ALS, een zeldzame 'weesziekte'

Het bestaan van een genadeloze ziekte zoals Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is in deze tijd van welvaart en voorspoed eigenlijk niet uit te leggen. ALS is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment rond de 1.500 patiënten: elk jaar overlijden er 500 en komen er 500 bij. 

Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Hoop op een toekomst - met een gemiddelde levensverwachting van drie tot vijf jaar na diagnose - is er voor deze 1.500 patiënten dan ook nog niet. 

Het relatief kleine aantal patiënten van deze zeldzame ‘weesziekte’ maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid laag zijn. Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek wordt gefinancierd door de giften die bij Stichting ALS Nederland binnenkomen. Dit jaar hebben wij ervoor gekozen om de opbrengst van onze kerstgroeten te doneren aan deze Stichting. In de afgelopen jaren is er - dankzij donaties van particulieren en bedrijven - al veel onderzoek gedaan. Onderzoeken worden gefinancierd die betrekking hebben op het vinden van de oorzaken van ALS en daardoor mogelijk toekomstige behandelingen, maar ook onderzoeken die leiden tot het creëren van een betere levenskwaliteit en zorg voor de huidige ALS patiënten en hun omgeving en mantelzorgers. Hiervoor wordt nauw samengewerkt met het ALS centrum. De noodzaak tot intensiever wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS moet alle prioriteit krijgen. De Stichting ALS is ervan overtuigd dat met focus en samenwerking er betere oplossingen kunnen komen voor patiënten nu en in de toekomst.

Feiten en cijfers

• De ziekte komt niet voor bij kinderen en weinig bij jong volwassenen. Bij 80 procent van de patiënten manifesteert de ziekte zich tussen 40 en 70 jaar. De gemiddelde leeftijd waarop ALS zich openbaart, is 55 jaar.
• De ziekte treft meer mannen dan vrouwen (3:2).
• De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is drie tot vijf jaar. Twintig procent van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar na de eerste klachten. En vijf procent leeft nog twintig jaar.
• In Amerika is de aandoening ook bekend onder de naam ‘Lou Gehrig Disease’, vernoemd naar de legendarische honkbalspeler die in 1941 aan ALS overleed.
• ALS is niet besmettelijk.
• ALS komt overal ter wereld voor, in alle bevolkingsgroepen.

+